“No momento que se se recebe a notícia de que seu filho é portador da Síndrome de Down o chão parece se abrir. Muitos pensamentos se passam e perguntas surgem: porque eu? Porque comigo? O que eu fiz para merecer isso? E quando eu não estiver mais aqui, o que será dele? E muitas outras perguntas… até que a ficha cai e você percebe que foi um grande presente que a família recebeu. Cada pequena conquista é uma grande vitória. A vida passa a ser vista de outra forma, os objetivos mudam e você percebe que precisa de pouco para ser feliz. A trissomia da síndrome de Down é a Divina do amor, da alegria e da união. Nossos filhos possuem um imenso amor e nos ensinam, diariamente, que a vida é muito mais simples para ser vivida”.
Este é relato da administradora de empresa Fabiana Nery Calarga Di Santi, há 1 ano e oito meses, não fazia ideia de que sua rotina mudaria completamente com a chegada do pequeno João Luiz. “Quando nasce um bebê com Síndrome de Down, a preocupação nasce junto. Os pais não sabem bem como agir e têm medo por falta de conhecimento”, destaca.
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Fabiana é uma entre as dezenas de mães de pessoas com síndrome de Down (SD), na Nova Alta Paulista. No Brasil, estima-se que, entre crianças, adolescentes e adultos, já tenhamos uma população de portadores da Síndrome de Down que esteja perto de 270 mil pessoas. Ao contrário do que muitos pensam, Down não é uma doença e sim uma alteração na condição genética.
A alteração afeta o desenvolvimento, determinando algumas características físicas e cognitivas. No entanto, estas pessoas podem igualmente conversar, estudar, trabalhar, e merecem respeito como todo ser humano.
Rede social
Fabiana e a família moravam em São Paulo e decidiram voltar a residir em Osvaldo Cruz no início do ano. . “Quando cheguei percebi que por aqui faltava muita informação sobre o assunto, além disso, não existia nenhum grupo para auxiliar as famílias com crianças portadoras da síndrome de Down”, relata.
Com o objetivo debater a síndrome dentro das famílias, Fabiana juntamente com outras mães (Márcia Maria Assakawa e Márcia Romano), tomou a iniciativa de montar um grupo no Facebook para discutir o assunto. “Nós três abraçamos a causa. A terapeuta ocupacional Franciele Souza também nos apoiou muito. “A intenção do grupo é envolver também profissionais para a inclusão social, rompendo preconceitos”, enfatiza.
Há um mês foi criado nas redes sociais o grupo “Síndrome de Down, uma nova visão”. No ambiente online, pais e parentes de Osvaldo Cruz trocam informações, compartilham experiências e aprendem a conviver com a Síndrome da maneira mais natural possível. Os integrantes relatam que o grupo nasceu para buscar mais conhecimento e unir o máximo de famílias e pessoas com Síndrome de Down, “sempre para que todos tenham as mesmas oportunidades que as pessoas comuns”.
O grupo abre para a sociedade através do Facebook o compartilhamento de informações a respeito das pessoas com a síndrome e suas relações familiares, de saúde e com a sociedade. Além do contato virtual, o grupo também já promoveu dois encontros para a troca de informações e experiência, e, muito mais tem por vir.
Uma nova visão
O grupo é aberto para quem quiser contribuir com experiências ou para aqueles que necessitam de apoio ou buscam informações com profissionais que atuam na assistência aos portadores da síndrome de Down. “O conceito da SD mudou e mudou muito, então precisamos despertar para fazer a diferença”, afirma o grupo. Essa página foi criada por um grupo de pais e profissionais com a intenção de mostrar que não existe limitações para pessoas com SD, eles podem tudo.
Clique para conhecer o trabalho do ‘Síndrome de Down, uma nova visão’
